Tendre l’oreille aux soins palliatifs

Le 12 octobre est la Journée mondiale des soins palliatifs, une occasion de souligner cette réalité ainsi qui les personnes qu’elle touche. Mais qu’en est-il du discours social quant à ces gens qui ne peuvent plus guérir? Est-ce qu’on aborde suffisamment le sujet et, surtout, comment l’aborde-t-on? On dit souvent que « parler de la mort ne fait pas mourir », pourtant, quelque chose semble nous empêcher de parler de soins palliatifs.

Il est désolant de constater que, selon de récentes études, les soins palliatifs sont non seulement un sujet tabou pour bon nombre de Québécois, mais également que ceux-ci ont une compréhension erronée de ce dont il s’agit véritablement. Plusieurs croient encore que les soins palliatifs signifient la fin de vie imminente, alors qu’en réalité ce sont des soins de confort pour les personnes atteintes de maladie grave qui cessent de recevoir des soins curatifs. On ne tente plus de guérir ces patients, on cherche plutôt à soulager leurs symptômes pour améliorer leur qualité de vie.

Au-delà du manque de connaissances, il y un autre enjeu qui jette une ombre sur la réputation des soins palliatifs dans notre société : les mythes et les préjugés qui circulent. On associe les soins palliatifs au décès, à des conditions de vie exécrables et surtout… à la peur. On s’imagine des personnes alitées, qui attendent la mort dans la douleur et sans aucune dignité. On pense à des aînés malheureux, coincés dans un milieu hospitalier qui ne répond pas toujours à leurs besoins, isolés et privés du réconfort de leur foyer. Ça rend les gens inquiets et inconfortables, parce qu’ils ne veulent pas avoir à réfléchir à l’éventualité qu’eux-mêmes ou leurs proches se retrouvent dans cette situation. Ce qu’ils ne réalisent pas, c’est ce que cettedite situation varie énormément d’un individu à l’autre. Certains peuvent demeurer très actifs et continuer de mener leur vie normalement, certains reçoivent leurs soins directement à domicile, certains vivront seulement quelques jours après avoir commencé les soins palliatifs alors que, pour d’autres, il sera plutôt question de nombreuses années. Il n’y a pas de ligne du temps ou de manuel d’instructions qui s’appliquent à tous, mais l’accès aux soins palliatifs tend à permettre aux personnes touchées de bénéficier d’une meilleure qualité de vie et de vivre moins de détresse, comme quoi il peut aussi y avoir du bonheur et de l’espoir à travers la maladie.

Finalement, le fait d’esquiver le sujet est bien plus dommageable que de l’aborder : alors que des sondages dévoilent que plus de la moitié des répondants n’ont jamais discuté de soins palliatifs avec qui que ce soit, on constate que le fait d’en parler avec son entourage permet de se préparer et de savoir comment nos proches veulent être soignés et accompagnés lorsqu’ils en seront là. Il y a donc un besoin criant d’ouvrir le dialogue pour que les personnes concernées se sentent comprises, écoutées et valorisées.

Ouvrir le dialogue, oui, mais comment? Chez Albatros Bois-Francs/Érable, nous consacrons nos efforts à accompagner les personnes en soins palliatifs, mais aussi à éduquer la population à travers des formations sur ce que vivent ces personnes et ce que chacun peut faire pour leur apporter du soutien. Au lieu d’éviter d’y penser ou d’en parler, pourquoi ne pas apprivoiser les soins palliatifs en amorçant la discussion avec ses proches ou en s’impliquant bénévolement auprès des personnes malades? Peu importe comment on choisit de s’y prendre, une chose est sûre : les soins palliatifs, il faut oser en parler.

Lettre signée par toute l’équipe d’Albatros Bois-Francs/Érable (albatrosbfe.com)