Des adultes diabétiques de type 1 lancent un cri du coeur

Des citoyens ont décidé de plaider leur cause auprès du ministère de la Santé et des Services sociaux afin que soit élargi à toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 le paiement des pompes à insuline, tel que le recommande l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS).

Ils considèrent comme de la discrimination basée sur l’âge le fait que les pompes soient remboursées, à vie, uniquement aux patients dont le diagnostic a été posé avant l’âge de dix-huit ans.

25% des patients reçoivent un diagnostic après l’âge de la majorité, selon l’Association québécoise des diabétiques de type 1 (AQDT1). Ce type de diabète n’est pas le résultat de mauvaises habitudes de vie et peut toucher n’importe qui, souligne-t-elle également.

Cas réel

Martin Paré, 49 ans, a été diagnostiqué enfant, mais avant l’établissement du programme de remboursement institué en 2011.

Il est diabétique depuis l’âge de six ans. À 22 ans, il n’a pas eu d’autre choix que d’acheter une pompe, une version qui était moins avancée que celle qui existe aujourd’hui.

«La première pompe que j’ai eue, c’était à cause d’une baisse de sucre tellement chronique que j’avais une partie de mon cerveau qui avait arrêté de marcher. Je n’étais plus capable de parler, j’étais à quelques minutes de mourir. Avant d’avoir cette pompe-là, à peu près à tous les trois mois, il fallait que quelqu’un vienne m’aider chez nous parce que j’étais trop bas.»

Avec les années, le fonctionnement des pompes a évolué, comme l’explique M. Paré.

«Les pompes qu’on a actuellement sont réellement des pompes totalement révolutionnaires. Elles sont vraiment à un autre niveau. Maintenant, elles réussissent à stabiliser le sucre de façon extraordinaire. On est réellement ailleurs. Ce sont des pompes intelligentes qui ajustent l’insuline en fonction des besoins. On est rendu au pancréas artificiel.»

Avis favorable

En mai 2022, l’INESS s’est prononcé favorablement au remboursement des pompes pour tous, étant d’avis que «les mêmes critères d’accessibilité devraient s’appliquer à la population adulte» et que la couverture publique «pourrait constituer une option juste et raisonnable» à condition, notamment, que «le fabricant contribue à l’atténuation du fardeau économique».

La fameuse pompe à insuline avec capteurs de glucose coûte autour de 7000$, sans compter les fournitures (réservoirs d’insuline, cathéters). La pompe doit être changée environ tous les cinq ans. Le remboursement maximal est de 6300$ par période de cinq ans pour la pompe et de 4000$ par année pour les fournitures.

L’INESSS fait remarquer dans son rapport que «seuls les patients diagnostiqués à l’âge adulte n’ont pas accès au programme » de remboursement.

M. Paré ne comprend pas l’entêtement du gouvernement à ne pas offrir la même couverture à tous les diabétiques de type 1.

«Avec les technologies qu’on a là, les diabétiques ont maintenant la solution pour pouvoir vivre le plus normalement possible. Le diabétique qui est malade coûte une fortune au système de santé. Actuellement, on a une solution, oui, qui coûte plus cher, mais qui va amener des économies à long terme. On appelle ça de la prévention.»

Des pétitions circulent et une manifestation est organisée le 18 septembre devant l’Assemblée nationale à Québec. L’AQDT1 réclame une rencontre avec le ministre de la Santé et des services sociaux Christian Dubé ce jour-là. La page Facebook de l’Association et celle nommée Pancré«As» donnent les détails de la manifestation.