« Garder le cap » grâce à un guide actualisé et des balados

Le Centre de stimulation l’Envol vient de compléter une initiative qui avait comme objectif d’actualiser le guide « Garder le cap », qui se veut une boussole pour les familles vivant avec une personne handicapée, mais également de mettre en ligne sept balados qui abordent autant de thèmes.

C’est la coordonnatrice de l’Envol, Mona Gauthier, accompagnée de la traductrice d’idées et rédactrice Fabienne Achermann, qui a réalisé ce projet qui s’est étalé d’avril à décembre 2021. Le tout s’est fait en partenariat avec la Table DITSA (Déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme). 

« L’objectif était de réactualiser le guide réalisé initialement en 2017 », expliquent les deux femmes. En effet, même si le document ne date que de quelques années, il fallait remettre à jour, notamment, les différents liens avec les partenaires et les références. « Certains organismes ont changé de nom ou d’adresse », explique Mona. En plus, il ne restait aucune copie de cette première édition qui s’est envolée rapidement.

Le document, qui est disponible autant en version papier que virtuelle, regroupe une panoplie d’informations utiles et pertinentes pour les familles vivant avec une personne handicapée de 0 à 17 ans. Il s’agit d’un ouvrage de références et de réflexion aussi.

Les sujets qu’on y traite sont variés : de l’annonce du diagnostic en passant par les ressources financières ou les rapports avec les frères et sœurs, le guide est un outil simple, facile à consulter pour les parents qui souhaitent avoir rapidement une réponse à leurs questions. Le guide de 350 pages est désormais à jour grâce à un travail minutieux et disponible en version papier (gratuitement) en communiquant avec l’Envol (à l’adresse mona.gauthier@lenvol.ca ou par téléphone au 819 795-4044). En tout, 400 copies ont été imprimées, mais il est possible de le télécharger ou de le consulter virtuellement sur le site Internet garderlecap.ca.

Des balados aussi, « Le temps d’une vaisselle »

On sait que la vie des parents est particulièrement occupée. C’est pourquoi Mona et Fabienne ont eu l’idée de leur offrir un moyen simple et sympathique de diffuser autrement l’information contenue dans le guide. En effet, elles ont produit sept balados qui abordent différents thèmes et qui peuvent s’écouter, comme l’indique bien le titre, « Le temps d’une vaisselle ». « Il est ainsi plus facile, pour les familles, de s’informer tout en faisant autre chose », notent-elles. En plus, ce moyen de communication est de plus en plus populaire.

Pour les deux femmes, il s’agissait d’une première expérience dans ce domaine et elles ont opté pour un format d’environ 15 minutes qui comporte trois parties différentes : Questions et réponses, témoignage d’un parent, trucs et astuces. 

Quatre thèmes s’adressent particulièrement aux parents d’enfants handicapés qui ont entre 0 et 12 ans, alors que les trois autres sont destinés aux 13 à 17 ans. 

Pour le premier groupe, les thèmes abordés sont l’annonce du diagnostic et les besoins des parents, les étapes de transition et exercices de détachement, une petite et moyenne entreprise familiale et extrafamiliale ainsi que soutien financier et réalités parentales. Dans la deuxième catégorie, on aborde les sujets de la sexualité et la vie affective, la majorité civile et finalement l’autonomie.

Toute l’information qu’on y diffuse provient directement du guide. « Ce qu’il y a de plus dans les balados, c’est qu’on a obtenu le témoignage d’un parent pour chacun. En plus de donner de l’information ainsi que des trucs et astuces, on a eu la chance de trouver des parents qui viennent témoigner de leur réalité », explique Fabienne. Une exception est faite pour le balado qui porte sur la sexualité, alors que c’est une personne majeure, handicapée physique, qui s’exprime sur le sujet. « Nous n’étions pas à l’aise de faire parler un parent des défis qui concernent la sexualité de son jeune. C’est assez personnel », mentionnent les deux réalisatrices du projet.

Grâce à ces témoignages, les auditeurs auront accès à un aspect beaucoup plus humain et personnel auquel les parents pourront s’identifier. Actuellement, trois des sept enregistrements sont disponibles et tous le seront le 31 mars.

Si initialement le guide ainsi que les balados sont destinés aux parents concernés, il n’en demeure pas moins que les professionnels qui côtoient les personnes handicapées sont également invités à les utiliser. « Ils peuvent amener un éclairage différent. Ils mettent de l’avant les parents et comment ils vivent et composent avec tout ça », indique Fabienne.

Le projet a bénéficié d’une subvention de 35 000 $ provenant du programme promotion-prévention du CIUSSS MCQ.